29 mai 2019
Du sociofinancement pour acheter l’appareil
Une famille veut une chambre hyperbare pour leur garçon trisomique
Par: Vincent Guilbault
Mathias entouré de sa famille. 
Photos Robert Gosselin | L’Œil Régional ©

Mathias entouré de sa famille. Photos Robert Gosselin | L’Œil Régional ©

Mathias.
Photos Robert Gosselin | L’Œil Régional ©

Mathias. Photos Robert Gosselin | L’Œil Régional ©

Le jeune Mathias est tout à fait charmant. Souriant, plein de vie, il fait rapidement confiance au journaliste. Porteur du syndrome de Down (trisomie 21), Mathias pourrait profiter d’un traitement d’oxygénothérapie à l’aide d’une chambre hyperbare pour l’aider dans son développement, de l’avis de ses parents Mylène Bérubé et Paul Ladouceur. Un traitement qui commence à faire ses preuves selon une équipe de recherche du CHU Sainte-Justine.

Plusieurs reportages ont déjà commencé à mettre en lumière les impacts positifs d’une chambre hyperbare sur la vie des enfants trisomiques. TVA rapportait en mars dernier qu’une étude menée par une équipe du CHU Sainte-Justine sur la trisomie 21, dans la région de Lanaudière, montrait des résultats concrets après 40 séances d’une durée d’une heure dans la chambre hyperbare, à raison de quatre fois par semaine. Le Dr Pierre Marois, physiatre, parle d’amélioration sur le plan de la motricité, sur le plan cognitif et sur l’autonomie. Le Dr Marois milite d’ailleurs pour que le ministère de la Santé s’implique financièrement dans le dossier.
Mme Bérubé connaît bien Dr Marois et ses recherches. C’est d’ailleurs ce qui l’a poussée à se tourner vers ce traitement pour améliorer la qualité de vie de son fils. « Je ne me fais pas trop d’espoir, car sinon, nous sommes déçus. Et ça ne fera pas de miracles. Mais ça peut réveiller son esprit, aider sa maturité ou calmer son côté bébé, améliorer sa concentration ou aller chercher un peu de vitesse dans son développement », souhaite-t-elle.
« On essaie un peu n’importe quoi, en espérant quelque chose de positif », admet Mme Bérubé, qui trouve difficile d’obtenir des services auprès du système de santé. Mathias est relativement fonctionnel, mais demande beaucoup d’énergie et la mère souhaiterait obtenir plus de trucs ou de soutien. « La déficience intellectuelle, c’est l’élément principal. Mais ces enfants-là ont un retard à tous les niveaux. »
Elle accuse aussi le système de mettre tout l’argent dans les services auprès des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et qu’il est difficile pour son enfant d’obtenir des services, peu importe la forme ou l’organisme de provenance, que ce soit le Centre montérégien de réadaptation, le CRDI ou le CLSC. « On tente d’avoir toute l’aide possible du système, que ce soit de l’ergothérapie ou de la réadaptation. Avoir su, j’aurais étudié en orthophonie ou en orthopédagogie », dit-elle en riant.

Sociofinancement
Pour financer l’appareil en forme de fusée à leur fils, qui n’est pas couverte par les assurances, le couple a mis sur pied une page GoFundMe sur la populaire plateforme de sociofinancement, qui invite les gens à donner un montant pour financer des projets. Depuis janvier, le couple a récolté un peu plus de 1000 $, encore loin derrière l’objectif de 20 000 $. Et le modèle plus ergonomique de la fusée, qui doit accueillir un enfant pendant plus d’une heure et demie par jour, se détaille à environ 30 000 $.
Et même si le GoFundMe n’atteint pas son objectif, la famille a déjà pris la décision d’aller de l’avant avec l’achat, quitte à réhypothéquer la maison s’il le faut et même de revendre la machine lorsque Mathias aura passé l’adolescence. L’argent de la banque servira à payer la machine, mais aussi à réaménager le sous-sol pour l’accueillir.
Dans tous les cas, Mme Bérubé est prête à prêter la machine à d’autres enfants qui pourraient en bénéficier. « Lorsque nous aurons notre machine, je souhaite montrer aux gens que l’entraide, c’est ce qu’il y a de plus bénéfique dans la vie! »

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