Malgré son âge, Liam ne pèse aujourd’hui que 9,7 kg. Ce n’est pourtant pas le syndrome dont il souffre qui arrête ce garçon au grand sourire et aux yeux moqueurs de déplacer de l’air ou de s’amuser avec son inséparable compagnon Charlotte, un chien Goldendoodle hypoallergène dont il possède même une réplique en peluche pour dormir.
Les mères de Liam, Jessica Tremblay et Geneviève Mastin, estiment que leur fils est hospitalisé en moyenne une semaine par mois. C’est sans compter que ce petit garçon de Saint-Basile-le-Grand a passé huit mois à l’hôpital durant la première année de sa vie alors que les médecins peinaient à trouver la source du problème. Le syndrome d’entérocolite induit par la protéine alimentaire (SEIPA) dont souffre Liam, une forme d’allergie de type non IgE médiée, dont les symptômes se manifestent plus lentement qu’une allergie typique, ne se détecte pas par des tests cutanés.
Les troubles de Liam ont commencé à deux mois, alors que ses mères constatent que leur fils est en proie à de grosses crises. Ce n’est qu’après avoir essayé en vain plusieurs sortes de lait, avoir passé une batterie de tests et avoir écarté d’autres diagnostics possibles que les médecins lui diagnostiqueront le SEIPA.
Gamme alimentaire limitée
Après plusieurs tests alimentaires à l’hôpital, le petit ne peut pour le moment manger que des bananes, des poires en petite quantité et de l’orignal. Le nombre d’aliments restreints demande aux mamans d’être créatives pour continuer d’intéresser leur fils à son assiette.
En raison de l’état de santé de leur fils, Mme Tremblay doit demeurer à la maison avec son fils. Puisque le petit a aussi un système immunitaire affaibli, il ne peut pas fréquenter la garderie. Lorsqu’il contracte un virus, ses parents n’ont souvent d’autre choix que de l’hospitaliser, parce que Liam est allergique au maïs, dont le sirop est utilisé dans la fabrication de la plupart des sirops et des comprimés oraux. «Les gens ont l’impression qu’on le met dans une bulle, mais on n’a pas le choix de limiter les contacts. Il ne peut pas aller à la garderie. Moindrement qu’il attrape un rhume, ça peut devenir mortel pour lui», illustre Mme Mastin.

Financièrement difficile
Les mères se désolent d’autant plus que le seul lait que tolère leur fils n’est pas couvert par la Régie de l’assurance maladie parce que Santé Canada ne lui a pas attribué de numéro d’identification de médicament, donc n’est pas considéré comme un médicament. Les parents dépensent mensuellement près de 2000 $ en lait seulement. C’est en plus du Zofran, un médicament pour éviter le choc hypovolémique (déficit de plasma sanguin), qui coûte à la famille aussi quelque 100 $ par mois, puisque le petit ne répond pas aux critères de la RAMQ.
Les mères souhaiteraient que la RAMQ couvre les coûts du lait pour le petit. Elles ont d’ailleurs entrepris des démarches pour tenter de faire bouger les choses. «On est rendus au point de leur dire qu’il va falloir qu’ils trouvent une solution parce qu’on n’est plus capable de payer le lait», se désole Jessica.
C’est en plus des autres médicaments qui ne sont souvent pas couverts pour Liam puisque sa condition est peu connue. Les parents doivent aussi fréquemment débourser les frais de stationnement lorsque Liam est hospitalisé, de 24 $ par jour.
Pour arriver à joindre les deux bouts, Jessica Tremblay a créé une campagne GoFundMe et une page Facebook, baptisée Tous ensemble pour Liam, pour recueillir des dons pour payer le lait et les frais médicaux de Liam. Grâce aux réseaux sociaux, des chasseurs à l’orignal du Lac-Saint-Jean, que le couple ne connaissait pas, donnent généreusement quelques morceaux de leur chasse pour le petit. Mais les factures continuent malgré tout de s’empiler. «On mange déjà du Kraft diner à longueur de semaine, on limite les dépenses, on ne sort plus. Mais on ne peut juste plus couper. On n’a pas acheté de cadeau de Noël à Liam; il a eu une caisse de lait. Les cartes de crédit sont loadées, on a vidé l’argent qu’on avait mis de côté. Notre projet de famille qui avait été élaboré quand Geneviève était enceinte a pris le bord», dit Jessica.
Les mères gardent malgré tout l’espoir que la situation de leur fils s’améliore. La littérature médicale suggère que la maladie évolue vers l’âge de trois ans, soit en diminuant ou en empirant. «On voit mal comment ça pourrait être pire parce qu’on n’a que trois aliments», conclut Jessica.
La campagne GoFundMe est accessible à l’adresse https://www.gofundme.com/2zyp7-tous-ensemble-pour-liam