La petite a donc des anomalies faciales et un bras un peu plus court que l’autre, en plus d’avoir des problèmes d’audition. Ce syndrome s’apparente à celui du Treacher-Collins, le même que Jérémy Gabriel.

«Tout a commencé quand quelques anomalies ont été détectées lors d’une échographie. Il s’en est suivi une série des tests où les maladies potentielles étaient éliminées une à une jusqu’à ce qu’il ne reste plus que le syndrome de Nager. À la différence du Treacher-Collins, le syndrome de Nager entraîne quelques malformations aux extrémités», mentionne le père.

Une rencontre appréciée

Pendant deux semaines, quelques personnes ayant des anomalies cranio-faciales ont eu la chance de recevoir Jono Lancaster, un Anglais de 31 ans. Celui-ci est suivi par des milliers de personnes sur les médias sociaux et est en quelque sorte un ambassadeur pour les personnes touchées par ces anomalies.  

Organisée par Jannie-Karina Gagné et Marie-Hélène Bélisle, la venue de Jono permet à sept enfants et adolescents de la province de rencontrer un modèle, et aux parents d’avoir accès à une source de renseignements inestimable.

«Jono m’aide pour les appareils auditifs de ma fille. Elle ne peut pas tout me dire à deux ans et demi. C’est une source incroyable pour nous», indique la maman de Romy.

Durant son séjour en sol québécois, l’Anglais a un agenda assez chargé. Il va rencontrer les familles, accompagner les jeunes en classe, donner des conférences et faire plusieurs activités. Il a notamment visité la prématernelle À petit pas et l’école Notre-Dame d’Otterburn Park la semaine dernière.

Le point culminant de cette visite aura lieu le samedi 29 octobre alors qu’il se rendra à l’Hôpital Sainte-Justine pour y rencontrer plusieurs familles affectées par des malformations faciales.

«Nous rencontrerons pour la première fois samedi l’autre personne touchée par le syndrome de Nager. La visite de Jono est appréciée, car c’est important de montrer les différences et de poser des questions pour les démystifier. Ainsi, nous serons capables de voir la beauté de ces personnes», ajoute Jannie-Karina.

Une question d’attitude

Pour Jono Lancaster, pas question de marcher la tête basse. Du moins, plus maintenant. De garçon gêné qui manquait de confiance en lui, il marche aujourd’hui bien droit et est plus positif.

De fil en aiguille, il a commencé à parler de sa condition et à se faire voir dans les médias. Des familles l’ont contacté pour organiser des rencontres où il peut partager ses expériences et encourager les gens.

Jono voyage maintenant partout dans le monde avec son message d’espoir pour les jeunes ayant des malformations faciales et leur famille.