25 mars 2016
Un camp pour les familles touchées par l’autisme
Par: Karine Guillet
Karine Daoust et son fils, Charles-Émile Gendron, lors d'une expédition en canot à la base plein air Jean-Jeune

Karine Daoust et son fils, Charles-Émile Gendron, lors d'une expédition en canot à la base plein air Jean-Jeune

Charles-Émile Gendron est autiste et a déjà subi une douzaine d'opérations  dans sa courte vie.

Charles-Émile Gendron est autiste et a déjà subi une douzaine d'opérations dans sa courte vie.

COMMUNAUTAIRE. La mère d’un enfant cardiaque et autiste veut redonner à la communauté. La Grandbasiloise Karine Daoust propose, avec l’organisme à but non lucratif et base de plein air Jean-Jeune, un camp novateur où des autistes et leur famille pourront passer quelques jours de vacances.

La directrice générale de l’organisme, Vanessa Munoz, explique que l’idée de développer un camp familial «tout inclus» a germé cette année. Rapidement, l’organisme s’est rendu compte qu’il ne desservait pas toute la clientèle souhaitée.

«Il y a énormément de répit pour ces enfants-là; des endroits où l’on peut les placer et les familles peuvent rester à la maison. Mais du temps de qualité qu’on passe en famille, où il y a des activités, où les parents peuvent passer du temps avec l’enfant, il n’y en a pas beaucoup au Québec. On a voulu trouver un bon milieu entre les deux. D’où notre camp familial TSA (trouble du spectre de l’autisme)», explique la directrice.

Karine Daoust est maman de deux enfants. Son plus jeune, Charles-Émile, est né avec une malformation cardiaque qui lui a valu près d’une douzaine d’opérations en moins de deux ans. Il a également été diagnostiqué autiste à deux ans et demi.

La maman s’implique maintenant dans l’organisation du camp. Elle note que pour les parents d’enfants autistes, même les sorties à l’épicerie peuvent devenir éreintantes en raison des jugements. Ce camp de vacances permet à la famille de se retrouver dans un contexte ludique et sécuritaire.

«L’autisme affecte beaucoup la fratrie. On est très préoccupé par l’enfant atypique. Les thérapies à gauche, à droite… on a moins de temps pour la fratrie. Pour l’enfant, c’est très dur aussi», ajoute-t-elle.

Une étude de l’Université du Québec à Rimouski a d’ailleurs démontré que les frères et sœurs d’enfants TED (trouble envahissant du développement) sont plus nombreux à présenter des troubles émotionnels ou de comportement que ceux d’enfants sains.

Pilote

Le camp accueillera cet été neuf familles avec des enfants dont l’autisme est léger. La base de plein air espère être en mesure d’ouvrir davantage de semaines de vacances et d’accueillir une plus vaste clientèle l’an prochain, lorsque le programme et les infrastructures seront davantage développés.

Redonner

Malgré son diagnostic d’autisme, le fils de Karine Daoust est aujourd’hui dans une classe ordinaire. Une intégration possible grâce à de nombreuses collectes de fonds qui ont permis au garçon de bénéficier de deux ans de thérapie dans le réseau privé d’une valeur de 50 000$.

La maman se passionne aujourd’hui pour la maladie qui a changé la vie de sa famille. Elle gère d’ailleurs un groupe Facebook de près de 5000 membres pour des parents affectés par l’autisme. Elle souhaite maintenant offrir aux familles d’enfants autistes davantage de ressources.

«Ma passion, c’est que des parents n’aient pas à vivre ce que j’ai vécu. L’autisme, je l’ai vécu seule. On a fouillé mon chum et moi. On a refusé, au public, de se faire dire qu’il faut attendre que l’enfant rentre au primaire. […] On s’est refusé à ne rien faire et, malgré le fait que j’étais en dépression majeure, j’ai crié, j’ai gueulé, j’ai fait tous les temps et aujourd’hui quand je dis que c’est ma médaille, c’est une méchante grosse médaille.»

Tirage au profit du projet

:Le comité organisateur organise une collecte de fonds au profit du camp familial jusqu’au 15 avril. Karine Daoust espère amasser 5000$, qui permettraient de payer  les coûts du camp pour neuf enfants autistes. Plusieurs prix sont à gagner, dont des paires de billets pour des spectacles de Réal Béland, Philippe Bond et Rachid Badoury. Le Grand tirage au profit du camp familial TSA est disponible sur la page de socio financement haricot.ca

image