7 avril 2021
Diagnostiqué avec une tumeur au cerveau
« Il a l’impression de vivre avec un chronomètre » – sa conjointe
Par: Sarah-Eve Charland

Véronique Gélinas et Steve Sylvestre en compagnie de leur fille Mélodie. Photo François Larivière | L’Œil Régional ©

Steve Sylvestre Photo François Larivière | L’Œil Régional ©

Steve Sylvestre vit avec une épée de Damoclès depuis qu’il a 16 ans, lorsqu’on lui a diagnostiqué une tumeur au cerveau plutôt rare. Depuis, le Beloeillois a subi sept chirurgies en plus de suivre à deux reprises de la radiothérapie. La dernière annonce du médecin a toutefois été particulièrement difficile à entendre. M. Sylvestre est arrivé au bout des traitements qu’il pourra recevoir pour traiter sa tumeur.

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Il a connu des hauts et des bas depuis qu’on lui a diagnostiqué un gangliogliome. Sa dernière opération remonte à environ une semaine. Il devra suivre des sessions de réadaptation. Cette opération a touché des nerfs responsables de la motricité et des aptitudes sensorielles. M. Sylvestre sent tout son côté gauche, de la tête au pied, engourdi, une situation irréversible.

Selon sa conjointe Véronique Gélinas, le moral ne « va pas si mal ». « C’est sûr qu’on essaie de regarder cela un jour à la fois avec les nouvelles qu’on a eues du neurologue [la semaine dernière]. Le neurologue nous a dit que la tumeur était très grosse et qu’elle n’était plus opérable. La tumeur est allée trop loin. »

Le couple a une jeune fille de trois ans et il attend un autre enfant d’ici huit semaines. Mme Gélinas est tombée en arrêt de travail en raison de crises d’anxiété et d’épuisement mental. Elle soutient aussi son conjoint qui doit affronter de nombreux obstacles tous les jours, que ce soit pour se faire à manger, s’habiller ou attacher ses chaussures.

Le plus difficile pour le couple est de ne pas connaître la suite des choses, selon Mme Gélinas. « Sa tumeur est très rare. On arrive au bout des traitements. On ne peut pas faire plus de deux fois de la radiothérapie au cerveau parce qu’il peut y avoir des dommages irréversibles comme la surdité ou devenir aveugle. […] Il a l’impression de vivre avec un chronomètre. »

Difficultés financières

Étant un travailleur autonome dans le domaine du déneigement et du paysagement, M. Sylvestre n’a pas pu accomplir tous les contrats qu’il aurait voulus. Le couple se retrouve donc devant une situation financière difficile qui s’aggravera avec les dépenses liées aux attelles, à une orthèse et aux séances de physiothérapie.

C’est ce qui a poussé une amie de la famille à lancer une campagne de sociofinancement sur le site web GoFundMe il y a plus d’une semaine. Au moment de mettre sous presse, l’initiative avait permis de récolter 12 350 $.

« On n’a rien demandé. Ce n’était pas notre idée. On est extrêmement émus. On ne s’attendait pas à en recevoir autant à cause de la pandémie et parce que beaucoup de gens ont perdu leur emploi. Steve n’y croyait pas quand il voyait les montants entrer. Il n’en revient toujours pas de la générosité des gens autour de nous et même des gens qu’on ne connaît pas. Ça aide beaucoup », affirme Mme Gélinas.

Le couple a aussi acheté une maison il y a quatre ans qui avait besoin de rénovations. En raison des nombreux traitements de M. Sylvestre, les rénovations sont au point mort.

Réadaptation

La famille de Belœil a refusé de faire traiter M. Sylvestre en centre de réadaptation fermé, un service offert avant l’opération afin de permettre de réduire la charge de la famille. Le centre se trouvait à Laval, ce qui compliquait ainsi les déplacements. De plus, il n’aurait pas pu voir sa fille tout en ne sachant pas combien de temps il y demeurerait.

« En plus, il voulait être avec moi, vu qu’on attend un petit bébé. C’est un bon père. Il est là pour sa fille et pour moi aussi. Il se sentait un peu démuni de ne pas pouvoir nous aider, de ne pas pouvoir voir sa fille et de ne pas être présent à l’accouchement. C’est ce qui a joué contre la réadaptation en centre fermé », explique-t-elle.

Il devra tout de même faire de la réadaptation cinq fois par semaine.

« C’est un dommage au cerveau. C’est tellement complexe. Est-ce que ça va revenir à 100 %? À 50 %? On ne le sait pas. Le médecin pense que ça va revenir. C’est avec le temps qu’on va le voir. »

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